Malattie rare, gli europei chiedono una maggiore cooperazione per affrontarle. In 36 milioni ne soffrono

BRUXELLES – Un sondaggio Eurobarometro organizzato in occasione della 4^ Giornata mondiale delle malattie rare rivela che il 95% degli intervistati appoggia una maggiore cooperazione da parte dell’Europa per aiutare i 36 milioni di concittadini che soffrono di una di queste malattie. Tra le misure supportate, il diritto di potersi curare liberamente in altri Stati membri, come finalmente previsto dalla direttiva in materia di diritti transfrontalieri dei pazienti approvata oggi in via definitiva.
Sulle malattie rare gli europei dimostrano una conoscenza soddisfacente, con due intervistati su 3 che affermano di sapere di cosa si tratta e delle esigenze particolari di chi ne soffre. Inoltre, un europeo su cinque afferma di conoscere qualcuno che è affetto da una di queste malattie; di contro, oltre il 40% degli intervistati dice di non conoscere nessuno che ne soffra.
Gli intervistati si sono anche dimostrati favorevoli a un maggiore appoggio da parte delle autorità  pubbliche nazionali (96%), con il 93% che si dice favorevole a una presa in carico pubblica delle spese per le cure, sebbene siano spesso molto elevate. Oltre il 90% giustificherebbe anche un maggiore investimento pubblico nella ricerca nel settore, nella comunicazione e sensibilizzazione in materia e al sostegno generale ai pazienti.

A livello di Unione europea, una malattia viene definita rara se colpisce meno di 5 persone su 10 mila: tra le più note malattie rare troviamo l’emofilia, la fibrosi cistica e la distrofia muscolare di Duchenne. Dato che il numero di pazienti in ogni paese dell’Ue è esiguo, la Commissione vede un’azione europea coordinata come portatrice di un immenso valore aggiunto. Al momento le iniziative dell’Ue in materia coprono il sostegno a piani nazionali di sensibilizzazione e ricerca, coordinando le azioni a livello comunitario. Ad esempio, nel dicembre scorso si è tenuta la prima riunione del comitato Ue di esperti in malattie rare (Eucerd). È invece di dieci anni fa il regolamento europeo sui prodotti medicinali orfani, che prevede incentivi per ricercare e produrre medicinali anche in condizioni di mercato sfavorevoli alle aziende farmaceutiche.
Dal 1998 a oggi l’Ue ha investito oltre 500 milioni di euro in 156 progetti legati alle malattie rare. La Commissione si è impegnata a investire ulteriori 100 milioni nel corso del bando previsto per la prossima estate.
Infine, la menzionata direttiva sui diritti transfrontalieri dei pazienti fornirà  – secondo la Commissione – uno strumento molto utile per chi soffre di una malattia rara, in quanto potrà  ricevere informazioni su possibili cure da ricevere all’estero con la copertura del servizio sanitario nazionale. (mm)

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