Malattie rare, sono 8 mila nel mondo

Per i pazienti e le loro famiglie l’informazione non e’ piu’ un ostacolo insormontabile: Internet fa la sua parte mettendo in rete, e’ il caso di dirlo, le conoscenze a disposizione. I veri problemi di chi ha una malattia rara e dei suoi cari sono la diagnosi e il percorso di cura. Scoprire tempestivamente che si ha una patologia di questo tipo non e’ facile, ma dopo la diagnosi spesso e’ difficile anche trovare il centro di riferimento specializzato. Oggi si fa poca rete in Italia e ogni regione va per conto suo, manca una visione nazionale del problema.

‘GUERRA’ DI CIFRE – Il Registro delle malattie rare istituito presso l’Istituto superiore di sanita’ ormai copre oltre il 90% dell’intero territorio nazionale e raccoglie i dati provenienti da quasi tutte le Regioni, come ha spiegato anche il presidente dell’Iss, Enrico Garaci. Le malattie censite ufficialmente sono 485. Si tratta delle patologie per le quali sono previste esenzioni nel servizio sanitario nazionale. Nell’aggiornamento dei Lea, i livelli essenziali di assistenza, saranno inserite, ha detto il ministro della Salute, Renato Balduzzi, 109 malattie rare oltre a quelle gia’ introdotte in passato. Ma la cifra e’ in via di revisione, potrebbero aumentare visto che il numero di 109 fu stabilito dal precedente governo nel 2008. In Italia le patologie piu’ frequenti sono le malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, che rappresentano il 21,05% del totale.

Continua il focus sulle malattie rare:

IL MINISTRO BALDUZZI – Le malattie rare? Sarebbe meglio “chiamarle difficili o cosiddette rare”, secondo Balduzzi. “Malattie rare- ha spiegato il ministro- e’ una locuzione sbagliata perche’ le malattie rare sono tante e quindi sono tanti i malati. La locuzione che usiamo oggi crea un problema nella battaglia per i pazienti. Sicuramente sono malattie difficili, a partire dalla loro identificazione”. Sulle malattie rare, comunque, oggi, anche grazie alla Giornata che le ricorda, oggi “c’e’ un aumento di consapevolezza. L’informazione c’e’ ed e’ a disposizione di tutti anche grazie alla Rete. C’e’ piu’ consapevolezza anche nella classe medica e nel dibattito culturale”.

IL WEB E LA LINEA AD HOC- Mai piu’ soli grazie al web che aiuta i malati rari a confrontarsi, conoscere le cure, i centri di presa in carico, a fare rete. Secondo Domenica Taruscio, direttore del centro nazionale malattie rare dell’Iss, “i siti delle associazioni di riferimento sono tutti molto affidabili. Meno consigliato e’ affidarsi ai risultati generici dei motori di ricerca”. L’Istituto di sanita’ ha un suo numero verde l’800896949 attivo dal lunedi’ al venerdi’ dalle ore 9 alle ore 13. Fra le pagine web piu’ note ci sono www.uniamo.org, www.osservatoriomalattierare.it, www.lemalattierare.info e, a livello internazionale, www.rarediseaseday.org. (DIRE)

 

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