Emergenza e segreto. I dati sull’epidemia non sono pubblici

Open data. Scienziati e giornalisti chiedono al governo che siano resi tutti pubblici, non solo gli aggregati. Le regioni li hanno ma non li comunicano. E la privacy non c’entra

Andrea Capocci * • 1/8/2020 • Salute & Politiche sanitarie • 336 Viste

Ogni venerdì, l’Istituto Superiore di Sanità comunica il valore del coefficiente Rt. Il numero, ormai lo abbiamo capito, sintetizza la situazione dell’epidemia in Italia: se è più piccolo di 1, la diffusione del virus rallenta; se è più grande, accelera. Un indice così importante, sulla base del quale potremmo persino ritrovarci in un nuovo lockdown, dovrebbe essere basato su dati pubblici in modo che chi ne abbia le competenze possa confermare o smentire il valore calcolato.

MA NON SI PUÒ: i dati necessari per calcolarlo non sono pubblici. Per calcolare Rt serve, infatti, la data di insorgenza dei sintomi per ogni nuovo caso di Covid-19 e nelle tabelle della protezione civile – le uniche rese pubbliche quotidianamente – questo dato non c’è. Non è l’unico che manca. Dei casi positivi non conosciamo il sesso, l’età, il luogo di residenza, quello del contagio. Informazioni preziose per capire, ad esempio, l’andamento del contagio tra i giovani in vista della riapertura delle scuole, oppure il rischio di contrarre il virus all’aperto.
Alcune regioni comunicano questi dati in maniera sommaria, magari a voce, in una conferenza stampa. Ma comunicazioni come queste non permettono di fare analisi statistiche. E così bisogna accontentarsi delle conclusioni ufficiali.

IL TEMA di una maggiore trasparenza dei dati è stato sollevato più volte durante la pandemia. Lo ha fatto, in tempi recenti, anche l’Accademia dei Lincei, la più prestigiosa società scientifica italiana, in un documento in cui si legge: «Tutti i dati sull’epidemia devono essere resi pubblici, ovviamente nel rispetto della privacy». «Non è ammissibile perciò – proseguono gli Accademici – che il pubblico abbia accesso solo alle conclusioni e non ai dati originali». In ballo c’è la questione della riproducibilità delle scoperte, uno dei pilastri del metodo scientifico. «Nel caso delle analisi epidemiologiche – continuano gli accademici – che hanno ricadute sulla vita della società, è opportuno e utile che gruppi diversi di scienziati arrivino a conclusioni sostanzialmente condivise. Nel caso di specie ciò è impossibile se è vero che un solo gruppo di scienziati è in possesso dei dati necessari per fare le analisi».

I DATI CHE VENGONO comunicati ogni giorno non bastano ai tanti scienziati e semplici cittadini che vorrebbero capire qualcosa in più sull’epidemia. Il fisico Giorgio Parisi, che dell’accademia dei Lincei è presidente, spiega perché quelli comunicati dalla protezione civile non bastino: «Possibile che la domenica non muoia nessuno?», dice, riferendosi al fatto che, per ragioni organizzative, i dati nel fine settimana appaiono regolarmente sottostimati. «Inoltre – prosegue Parisi – sarebbe importante avere informazioni sui luoghi di contagio e sulle catene epidemiologiche: se si registrano 50 casi slegati tra loro, o se appartengono a un unico focolaio, dal punto di vista epidemiologico è una faccenda ben diversa. Questi dati le regioni li hanno, ma non vengono comunicati».

C’È CHI HA PROVATO a aumentare la trasparenza. Il deputato Riccardo Magi di +Europa ha proposto un emendamento al decreto «Rilancio». Poche righe: «I dati relativi all’andamento della situazione epidemiologica e al monitoraggio del rischio sanitario (…) sono pubblicati sul portale dati.gov.it, a fini di ricerca e analisi, in formato aperto e disaggregato». Il portale governativo appositamente creato per fornire dati aperti, attualmente, contiene oltre 34mila banche dati sugli argomenti più disparati: dalle ricette tipiche del trentino all’ampiezza delle spiagge. Ma alla richiesta di usarlo per divulgare i dati a disposizione dell’Istituto Superiore di Sanità, il governo ha dato parere contrario. «Ha citato il parere contrario del Garante per la privacy, ma è una questione di volontà politica – afferma Magi – Il modo per rendere anonimi i dati si sarebbe trovato. Ci voleva un minimo sforzo: l’Italia è stato il primo paese democratico colpito dalla pandemia, pubblicare subito i dati sarebbe stato utile per tutto il mondo».
L’ostacolo potrebbe venire dalle regioni stesse, che forniscono i dati all’origine? «So che hanno difficoltà a fornire al governo i 21 indicatori necessari per il monitoraggio. Forse sarebbe stato meglio chiedere meno indicatori ma più trasparenti».

NON TUTTE LE REGIONI hanno comunicato i dati con la stessa regolarità. La giornalista scientifica Cristina Da Rold ha monitorato l’operato delle regioni in materia. «Da maggio in poi, le regioni si sono più o meno allineate. Ma nel momento più importante, tra marzo e aprile, tra l’una e l’altra c’era molta differenza. Alcune fino a fine aprile non avevano nemmeno una pagina dedicata alla pandemia».
La più attiva è stata il Veneto. «È l’unica che aggiorna e condivide i dati due volte al giorno, con quelli disaggregati per singolo ospedale». La prima a creare una piattaforma con gli «open data», però, è stata la provincia di Bolzano. Dunque, fare meglio era possibile. «Si sarebbe dovuta imporre la pubblicazione dei dati come standard. Uno dei perni della comunicazione del rischio da parte delle istituzioni è la fiducia e la trasparenza ne è un fattore importante». Ma avere dati aperti sarebbe stato utile anche dal punto di vista dell’informazione. «Ad esempio, a un certo punto si è capito che c’era un problema nelle Rsa, soprattutto nella Lombardia. Con un sistema di open data sarebbe stato possibile avere questa informazione in tempo reale e si sarebbe potuto iniziare prima anche il lavoro di inchiesta».

* Fonte: Andrea Capocci, il manifesto

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