Il Censis e “la dimensione nascosta della disabilità “. L’aiuto arriva dalla famiglia

ROMA – Sono sopratutto i familiari a prestare assistenza quotidiana alle persone colpite da sclerosi multipla, soprattutto con un grave livello di disabilità , mentre l’assistenza domiciliare rimane uno dei servizi più richiesti, di cui i malati stessi chiedono un potenziamento: sono alcuni dei dati emersi dall’indagine “La dimensione nascosta delle disabilità ”, realizzata dal Censis per la fondazione Serono con il supporto scientifico dell’Aism e presentata stamattina a Roma. Una ricerca che intende fare luce sul vissuto delle persone con sclerosi multipla e con autismo e dei loro familiari.

L’indagine, che si è svolta su un campione di 302 persone, per la maggior parte donne (63,8%), per due terzi di età  compresa tra i 35 e i 64 anni, ha lo scopo di rilevare da un lato i bisogni principali delle persone colpite da sclerosi multipla, dall’altro le risorse disponibili e l’efficienza di queste rispetto alle esigenze dei malati e delle loro famiglie. I risultati emersi mostrano delle notevoli differenze in relazione all’età  dei pazienti, all’anzianità  della diagnosi e all’avanzamento della disabilità .

Fabbisogno assistenziale. Il 48,5% degli intervistati dichiara di avere bisogno di aiuto nella vita quotidiana: il dato passa dal 9,5% di chi si definisce lievemente o per nulla disabile all’83,0% di chi si colloca all’estremo opposto nella scala della disabilità  autopercepita. Il 44,1% ha invece dichiarato di non averne bisogno, mentre il 7,4% riferisce di avere questa necessità  solo nei momenti in cui è colpito da un attacco. La risposta a questi bisogni arriva, nella maggior parte dei casi prevalentemente da familiari e conviventi: il 38,1% del campione ha ricevuto aiuto tutti i giorni da familiari, sopratutto nel caso di disabilità  grave o molto grave (62,8%), mentre il 20,1% ha ricevuto assistenza dai familiari in base alle esigenze del momento e il 41,8% non ha ricevuto questo tipo di aiuto. All’aiuto quotidiano di parenti e amici ricorre l’8,1% del campione, mentre il 24,1% si rivolge a questi in momenti di bisogno, soprattutto nei casi di grave disabilità  (35,2%). 

Servizi. Se tanti si rivolgono quindi a familiari, parenti e amici, non molti sono quelli che ricevono l’aiuto necessario dai servizi: complessivamente, è il 15,3% ad essersi avvalso dell’aiuto di personale pubblico, solo il 3,3% tutti i giorni, mentre l’8,4% si rivolge al volontariato. L’84,7% degli intervistati riferisce di non aver ricevuto aiuto da personale pubblico. A fronte di questa situazione, il 77,5% del campione ritiene l’assistenza domiciliare un servizio tra i più utili ed il 72,4% ne ritiene necessario il potenziamento. Per quanto riguarda invece i servizi sanitari, il 52,7% del campione ritiene che i Centri clinici per la SM siano i più utili, seguiti dai farmaci gratuiti (31,1%) e dalle visite specialistiche ambulatoriali (29,4%). Il 25,1% chiede, infine, che siano incrementate le visite specialistiche a domicilio. In riferimento invece ai servizi di supporto e informazione, i più utili risultano gli sgravi fiscali (52,6%), i servizi di supporto psicologico (37%) e gli incontri con altri pazienti (24,2%).
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